More. Ta riječ me već danima šamara, sjetim je se često, prečesto otkad sam pročitala iskrenu objavu jedne naše blogerke, koja već godinama sanja more. More vidi na jedan dan u nekoliko godina, pređe stotine kilometara za to zadovoljstvo, a dočara ga riječima s tolikom ljubavlju i tako da biste tu ženu najradjie uzeli za ruku i odvukli na more. Ali, ona kod kuće ima dvoje djece, koja nikad neće zaplivati u moru.  

Autorica: Dragana Radovanović Čalija

More. Metafora svega čega se odriču majke djece sa poteškoćama u razvoju.

Proći će? – Neće.

Kada dobijete dijete, dobijete i pregršt obaveza koje promijene sve vaše navike, način života, izvrnu vaše potrebe naopačke i koliko god bili spremni i svjesni svega što vas čeka, potrebna je snaga, ponajviše mentalna, da izgurate period kad jedno novo biće zavisi od vas. A, kad potonete, jer normalno je da se i to desi, tješite se onim „proći će“, djeca rastu i proći će. Ali, šta kad neće? Dio roditelja se sa tim saznanjem susretne po rođenju ili kasnije tokom odrastanja, kada se njihovom djetetu utvrdi poteškoća, mentalna, intelektualna, fizički problem, bolest, bilo šta što im kaže da nemaju dijete tipičnog razvoja i da neće imati dijete kakvo su zamišljali.

Brojna istraživanja su rađena od devedesetih godina, pa do danas, kako bi se utvrdilo kako se mijenjaju životi roditelja od trenutka kada njihovom djetetu bude potvrđena dijagnoza. Taj period većina istraživača smatra vrhuncem roditeljskog stresa, koji se sa prihvatanjem situacije smanjuje, tempom koji zavisi od individualnih faktora.

Kako će se roditelji nositi sa novonastalom situacijom i zdravtsvenim stanjem svog djeteta, te kakav će biti kvalitet života porodice zavisi od toga imaju li socijalnu i stručnu podršku, kakve su vrste poteškoće djeteta, ali i kakve su karakterisitke roditelja i njihove sposobnosti da se prilagode, saglasni su sociolozi.

Bez obzira što je ova tema relativno česta u naučnim krugovima, izazovi roditeljstva djeci sa poteškoćama, ako to nije blaga riječ, u društvu su i dalje poprilična nepoznanica. Svi mi poznajemo bar nekoga ko odgaja i njeguje dijete sa poteškoćama. Kako? Nismo mnogo upućeni. Vidimo možda tek kako spolja izgleda lavovska borba da se balansiraju potrebe djeteta koje ima poteškoće sa potrebama drugih članova porodice, posebno druge djece, sa poslom, prijateljima. Kako izgleda iznutra samo jedan dan i za kojim čudima organizacije posežu svi oni koji nisu značajnije zapostavili nijedan segment svog života, rijetko znamo. Šta žrtvuju, koliko žrtvuju sebe, takođe.

Manjak vremena za sebe i lične ciljeve, emocionalni umor i konstantan stres koji se gomila vode ka sagorijevanju, baš kao što nam u modernom vremenu poslovni stres prijeti takozvanim „burnoutom“. Samo što je roditeljstvo posao od 24h dnevno, nema pauzu, godišnji odmor, ali mora postojati snažnija sistemska podrška za one koji rade još odgovorniji posao – brinu o djeci s teškoćama u razvoju, mora postojati podrška koja će im taj posao olakšati i rasteretiti ih koliko je to moguće.

Nadam se da smo već daleko od onih vremena o kojim su mi pričali stariji, kada je imati člana porodice sa poteškoćama bilo sramota i takve osobe su se skrivale u kući, mada sigurno njihovo ograničeno kretanje možemo pripisati i lošim uslovima, slaboj podršci, manjku informacija. Od tada do danas zaključiću da se u određenoj mjeri poboljšala svijest, ali kada bismo imali više informacija i kada bi ove teme bile prisutnije, to bi obezbijedilo i snažniju podršku, i formalnu, i neformalnu.

Roditelji podređuju sve dobrobiti djeteta, noseći veliku odgovornost, a različiti istraživači su došli do zaključka da na kvalitet života ovih roditelja veliki uticaj ima podrška prijatelja, partnera i porodice (uže i šire), te su njome više zadovoljni u odnosu na formalnu podršku koju pružaju socijalne ustanove, koje fokus stavljaju najviše na zdravstveni tretman djece.

Najpotresnija rečenica iz usta jedne majke koju već godinama pamtim iz jednog intervjua bila je njena želja da nadživi vlastito dijete. Djetetu koje potpuno zavisi od roditelja, život i zdravlje oca i majke su garancija da će im biti pružena odgovarajuća briga. A briga za zdravlje roditelja i podrška njima često izostaje, mada su u riziku od zdravstvenih problema, konstantne brige i neizvijesnosti za budućnost njihove djece. Rezultati brojnih istraživanja pokazuju da su roditeljskom stresu izložena oba roditelja podjednako, dok se prema procjenama iz 2011. godine pokazalo da dnevno 40 posto više vremena brigu o djeci sa poteškoćama preuzimaju majke.    

Psiha, tijelo, duša – kreni

Udruženje „Vedri osmijeh“ odavno ima viziju da učini korak ka osnaživanju majki djece sa poteškoćama, a podršku su dobili kroz projekat „Mostar – Prostori koji pokreću“ koji finansira Vlada Velike Britanije i provodi People in need u saradnji sa lokalnim organizacijama.

Projekat „Psiha, tijelo, duša – kreni“ kroz fizioterapiju i psihoterapiju za majke jača njihove sposobnosti. Ne treba zaboraviti da je potrebna velika fizička snaga da se dijete sa invaliditetom okupa, presvuče, odvede u toalet, izvede napolje. Sve ono što majke djece tipičnog razvoja prestaju da rade kako dijete raste, dok u ovom slučaju ovi zadaci postaju sve zahtjevniji sa godinama, kada dijete postaje teže, više, a majke starije i umornije. Pomoć fizioterapeuta da se vlastitom tijelu olakša ova teška uloga značajan je pravac osnaživanja majki. Baš kao i psihoterapija.

(Ne)dostupnost stučnjaka za različite tretmane, nedostatak ili nedovoljna finansijska podrška, inkluzija, koja je rijetko gdje istinski zaživjela, slab izbor zanimanja za onu djecu koja imaju kapacitete za obrazovanje, tek su neki od problema koji tište majke. One napredak svoje djece stavljaju na prvo mjesto, što iziskuje velike napore. Pitanje je koliko vremena imaju za sebe, jesu li se odrekle karijere, usavršavanja, obrazovanja, koliko često viđaju prijatelje, imaju li hobi, bave li se sportom. Odgovore možete pronaći za svaku ženu pojedinačno, pomisliti na nju, i na sekund „obuti njene cipele”. Teško breme koje nose iz ljubavi zahtijeva da se podijeli i razumije, a mehanizam za to svakako je psihoterapija, u ovom slučaju grupna.

Prostor u Rodoču koji je „Vedri osmijeh“ uredio za potrebe djece i roditelja, prostor je razmjene iskustava, uz saznanje da probleme sa kojim se suočavaju oni i njihova djeca dijele sa drugim porodicama, a svima nam je poznat onaj osjećaj kad znamo da se nešto ne dešava samo nama, to umanjuje osjećaj usamljenosti.

Udruženja kao važan faktor podrške

UNICEF prepoznaje da osjećaju roditeljske izolovanosti i osamljensoti pridonosi nov način života sa djetetom koje zavisi od njih. Pored toga, takvi roditelji se stigmatizuju u društvu zbog poteškoća svog djeteta, što vodi smanjenju kontakata sa drugim ljudima. Ne nužno, jer sigurno poznajete porodice čiji društveni život trpi, ali nije nestao, ali sigurno znate i za one neke povučene porodice, koje izgledaju kao da su odsječene od društva i nikom ne pripadaju, mada žive tu kraj nas.

Kao članovi tog društva možemo na svom mikroplanu praviti promjene za budućnost, pružiti istinsko razumijevanje za roditelje koji odgajaju djecu sa teškoćama u razvoju. Možemo biti tu kad nađu vrijeme za druženje. Možemo pružiti podršku roditeljima i vršiti pritisak na donosioce odluka da se ojača sistem podrške njihovoj djeci, kakve čitamo da postoje u stranim zemljama. Samo jedan od načina su dnevni centri, koji mogu pomoći roditeljima da odvoje vrijeme za posao, prijatelje, ostale članove porodice, a najčešće se ovakvi vidovi podrške vezuju za organizacije civilnog društva.

Svi roditelji i sva djeca su ravnopravni članovi društva i imaju pravo da javni prostori, usluge, ustanove budu jednako dostupni svima, imaju pravo da ne budu drugačiji u našim očima, pravo da ih se razumije. O svemu tome progovaraju brojna udruženja, tražeći prava tamo gdje je sistem zakazao ili pak ljudskost i empatija.

Na početku smo dugog puta, reklo bi se po tome koliko borbe je potrebno da bi se, na primjer, trotoari prilagodili kolicima za kretanje osoba sa invaliditetom, ali i male djece, kao najjednostavniji i najočitiji primjer prilagođavanja zahtjevima ranjivih kategorija društva. To govori da smo još daleko od cilja – da ovakve, ali i mnogo kompleksnije zahtjeve neće biti potrebno posebno naglašavati, nego da se podrazumijevaju. Tada će možda i uloga roditelja djece sa poteškoćama biti bar malo olakšana. Do tada, društvo treba da stane na njihovu stranu, jer to je strana gdje ničije potrebe nisu isključene.

(AbrašRadio)